Hoe steun ik mijn chronisch zieke kind?

Hoe steun ik mijn chronisch zieke kind?

Nederland telt ongeveer 250.000 tot 400.000 chronisch zieke kinderen.

Als je kind chronisch ziek is vergt dit veel tijd maar vooral energie op als ouder.

De afspraken bij de poliklinieken lopen vol. waardoor je lichamelijk uitgeput raakt.

Wat misschien zelfs meer energie kost zijn de emotionele gedachtes die je met je meedraagt:

hoe zal haar toekomst verlopen? Hoe kan je je kind emotioneel ondersteunen bij voor- en tegenslagen?

Chronisch ziek zijn heeft impact op hele gezin

De zorg voor een chronisch ziek kind is een loodzware last.

Het is erg belangrijk dat beide ouders op dezelfde denkwijze zitten, anders komt er meer spanning in het gezin en dat moet je juist niet hebben.

Ondanks alle onzekerheid volgt een goede moeder haar instinct om haar kind volgens de juiste wijze emotioneel te ondersteunen.

Een kind die chronisch ziek is heeft immers meer aandacht nodig, want zij voelen dat ze anders zijn dan andere kinderen.

Hierdoor kunnen ze erg gefrustreerd en verdrietig worden, met name als ze niet hetzelfde kunnen functioneren als hun klasgenoten op school.

Hoe kun je je chronisch zieke kind emotioneel ondersteunen?

Iedere ouder heeft een ander manier van aanpak. De onderstaande adviezen zijn gebaseerd op mijn eigen visie.

Desondanks hoop ik dat je hier wat aan hebt.

Tip 1: Niet haar schuld

Belangrijk is om eerst te beseffen hoe het kind het hele gebeuren rondom chronisch ziek zijn beschouwd:

Sommige kinderen denken dat het hun schuld is dat ze chronisch ziek zijn.

Als eerst moet je aan je kind uitleggen dat het niet haar schuld is, noch van iemand anders.

Anders bestaat de kans dat ze denkt dat het haar schuld is, waardoor ze schuldgevoelens krijgt tegenover jullie als ouders.

Tip 2: Wees eerlijk over alles

Als je kind weer naar het ziekenhuis moet om bloed te prikken, bereid haar dan een dag van te voren hierop.

En als ze vraagt of het pijn gaat doen, moet je gewoon eerlijk zeggen dat bloed prikken inderdaad pijn doet.

Vraag eventueel aan de baliemedewerkster of ze een half uur voor het prikken een verdovend zalfje kunnen smeren, genaamd Emla.

Lieg nooit tegen je kind! Wees altijd eerlijk over alles omtrent ziek zijn. En leeftijd maakt echt niets uit.

Mijn dochter was rond haar 2e levensjaar chronisch ziek geworden en ik heb vanaf dag 1 haar alles uitgelegd.

Vaak denken we dat kinderen niets door hebben, maar dat is echt niet zo.

Toen mijn dochter onder de MRI moest en ik met behulp van foto’s uitlegde hoe een MRI-scan werkt, begreep ze een groot deel wat er zou gebeuren.

De doktersassistente was verbijsterd toen ze op jong leeftijd vrijwel alles leek te begrepen en terug antwoordde en mij vragen stelde over de MRI.

Belangrijk is dat ouder en kind een hechter band gaan opbouwen en elkaar volop kunnen toevertrouwen.

Tip 3: Kind blijft kind, ziek of niet.

Een chronisch ziek kind groeit mentaal sneller op. Het leven is voor haar immers geen roze wolk met unicorns, maar een pijnlijke plaats met veel dagelijkse beproevingen.

En doordat ouders hun chronisch zieke kind als een semi-volwassene moeten behandelen door bijvoorbeeld bloot te stellen aan “grote-mensen-zaken”, worden de huisregels vaak gebogen.

Broertjes en zusjes dienen zich hier aan te houden, maar voor het chronisch zieke kind worden er vaak uitzonderingen gemaakt.

Zo mag het kind heel veel snoepjes eten, welke ouders aan ze geven uit medelijden, of mag het kind vaak opblijven etc etc.

Dit is niet correct.

Tip 4: Verman jezelf

Naar mijn mening de belangrijkste tip van allemaal…

Ook al toont je kind een zoet gezicht terwijl jij van binnenuit een stukje bij beetje kapot gaat, moet je kind niet denken dat zij de volwassene is in de ouder-kind-relatie.

Ja, ondanks alle stress, pijn en verdriet. Hoe moeilijk en grof het ook klinkt, als je merkt dat je weer een huilbui of woedeaanval krijgt, vertrek dan uit deze kamer en ga ergens uithuilen.

De strijd tegen de ziekte dien je vol kracht aan te pakken. De ouder neemt het kracht ergens anders vandaan, bv van God, echtgenoot of ander dierbare.

Het kind daarentegen neemt haar kracht van haar ouders, met name de moeder.

Als de moeder sterk in haar schoenen staat, kan niets haar tegenhouden.

Belangrijk is echter om de strijd tegen de ziekte niet alleen met emotie te benaderen, maar ook met kennis.

Laat andere mensen je niets wijs maken en neem cruciale beslissingen over medische behandelingen als jij er 100% achter staat.

Luister niet naar andere mensen. Sta open voor adviezen, maar volg je eigen intuïtie, gebaseerd op sterke argumenten.

Tip 5: Geef haar meer zelfvertrouwen

Een chronisch ziek kind heeft vaak weinig zelfvertrouwen, doordat ze voelt dat ze anders is dan klasgenoten.

Terwijl andere kinderen zonder zorgen kunnen springen en klimmen, kan jouw kind misschien niet eens rennen.

Of als ze rent of loopt, is dit in een rare loophouding. Of ze hebben een sonde in hun neus.

Of ze voelen zich verdrietiger (door alle emotionele druk), hebben een puffertje mee etc etc.

Ze voelen zich anders. Daarom is het goed om je kind meer zelfvertrouwen te geven. Dit kan zelfs op de meest simpele manieren.

Zo durfde mijn dochter niet zelf van een buitenspeelactiviteit af te komen (getraumatiseerd door vallen).

Ik deed alsof ik haar niet hoorde en na bijna 10 (!) minuten stapte ze zelf af.

Daarna kwam ik naast haar staan en zei trots dat ze het wel dus zelf kan. Haar dag kon niet meer stuk.

Kan je nagaan hoe weinig zelfvertrouwen chronisch zieke kinderen kunnen krijgen….. onderschat dit niet.

Tip 6: niet dwingen, maar toch blijf stimuleren

Tip 6 gaat indirect gepaard met tip 5:

In het ziekenhuis kreeg ik altijd te horen dat ik mijn kind niet moest dwingen, bijvoorbeeld bij het lopen.

Ze had dan namelijk enorm veel gewrichtspijn, daarom was zitten fijner.

(Dochterlief zat buiten altijd op een kinderzitje achter de kinderwagen. Daarvoor in de kinderwagen zelf.)

Dit heb ik de eerste jaar heel vaak gedaan aangezien het doktersadvies is geweest…

….totdat ik inzag dat ze spierzwakte begon te krijgen doordat ze alleen maar zit.

Qua motoriek kon ze niets meer: 3 á 5 minuten staan was het maximum, lopen ging helemaal niet meer vlot.

Traplopen kon ik ze vergeten. Het was een hele drama, want ik zag haar aftakelen.

Nog even en ze was rolstoelgeschikt. Mijn moederhart huilt hier nog steeds om..

Ik verzamelde moed en liet haar dagelijks steeds langer staan of lopen.

Belangrijk is om een onderscheid te kunnen maken tussen gewrichtspijn en spierzwakte (in ons geval).

Ze is nu 3,5 jaar oud en loopt maximaal 10 minuten. We zijn er nog niet, maar ik durf te wedden dat als ik haar niet had gestimuleerd dat het bergafwaarts zou gaan.

Luister naar je moederinstinct.

Tip 7: Ga de strijd niet alleen aan

Als een ouder wil je alles uit de kast halen om je chronisch zieke kind zo min mogelijk te confronteren met de pijnlijke realiteit, vooral tijdens heftigere ups & downs.

Maar toch kan je dit niet alleen. Het is belangrijk om iemand te vinden die jou, als ouder, ook bijstaat.

Want je kan niet de strijd alleen aan. Je kan niet alleen elke situatie onder controle houden.

Dat verlies van controle kan verwarrend en overweldigend voelen, maar je bent niet alleen.

Contacteer je familie, vrienden of zelfs een hulpgroep wanneer je het nodig hebt.

Gedicht aan moeder met ziek kind

ik wil je helpen,
je knuffelen, omhelsen.
ik wil je bijstaan
en vegen die oneindige traan.

ik wil je laten weten,
je aanmoedigen, hoop geven,
ik wil je laten herleven
zodat je niet meer gaat beven,

want angst is een slechte raadgever,
dan doe je dingen die jezelf niet zult vergeven.
en luister niet naar die onwetenden,
want Allah (God) is de Alwetende.

heb vertrouwen in Allah (God), dan komt het goed.
verricht de sabaab, dan geneest het onreine bloed,
en zal je kind weer bi idni Allah genezen.
maar mocht hij toch tot Hem terugkeren,
weet dat hij geen pijn heeft in de Akhirah 
en wordt hij insjaAllah jouw sleutel tot Al-Djannah…..

Allah – God
Sabaab – middelen of therapien die tot genezing leiden
Akhirah – het Hiernamaals
Al-Djannah – Hemel


israbintali

moeder, echtgenote, mamablogger, designer, fotograaf, vriendin en dierenliefhebber

3 Reacties

  • Martha
    24 oktober 2017 15:17

    wat ik als vaccinatieschade-therapeut belangrijk vind is om de oorzaak te achterhalen van die 250.00-400.00 chronisch zieke kinderen. Hoe komt het dat er steeds meer kinderen chronisch zijn en ik hoop dat daar ook eens over wordt nagedacht.

    • israbintali
      27 oktober 2017 13:03

      Vaccinaties triggeren op een indirecte wijze chronische aandoeningen.. mijn dochter zelf is vaccinvrij, maar haar reuma is getriggerd na een val, alleen staat het ziekenhuis hier niet achter.

  • Gerdi – Blond&Bruin
    26 oktober 2017 09:19

    Wat een mooie blog! Respect voor de manier waarop jullie ermee omgaan.

Reactie achterlaten